Vivencias y comentarios sobre este caminar de “Universo de esperanza, lucha por la vida”

Vivencias y comentarios sobre este caminar de “Universo de esperanza, lucha por la vida”

Algunas mamas nos enviaron en audio sus vivencias, con respecto a las enfermedades “raras”.

No pudieron escucharse todas, en los programas de radio, pero las traigo aquí, para agradecerlas que nos hayan abierto las puertas y mostrado como han tenido que afrontar la enfermedad y como fue diagnosticada

Una mamá de paciente Marfan operado hace 4 meses

Lola  una mamá de Córdoba Argentina,

Un muchacho de Caseros, un pueblo de entre Ríos Argentina

Un muchacho de México, cuya historia es muy delicada , habiendo fallecido su esposo de Marfan y sus gemelas también han sido diagnosticadas.

Vivencias enfermedades raras

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El miércoles 28 de febrero se celebró el día internacional de las enfermedades raras con ello se busca concienciar y mejorar el acceso a todos los medios posibles a las familias que sufren enfermedades raras.

En el año 2008 se estableció el día 29 por ser “raro” celebrándose el 28 en los años no bisiestos.

FEDER, EURODIS Y ALIBER hacen una compaña sobre la esperanza y por eso escribimos este libro al que titulamos “Universo de esperanza, lucha por la vida”

Es muy importante el trabajo que realizan pues más de tres millones de personas son beneficiadas de forma indirecta con las acciones de sensibilización realizadas, durante los meses de enero, febrero y marzo en Europa, Estados Unidos, Latinoamérica, Canadá y en toda España.

Un hermoso lema

“Construyamos hoy para el mañana”

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Las mal llamadas “enfermedades raras” es lo que ocupa este libro solidario que se titula “Universo de esperanza, lucha por la vida” con el apoyo y para la Alianza internacional para las enfermedades raras ALIBER.

Un libro en el que se plasman luchas, quebrantos, esperanzas, lucha por la vida, se muestran vivencias y también intentamos desde nuestro pequeño conocimiento de las enfermedades raras, plasmas en cuentos, relatos, poemas y artículos, algunas de estas enfermedades. Todo con la mayor sensibilidad posible e intentando concienciar a la sociedad de que es algo que existe y que deben no solo conocer sino ayudar, convivir con ello y no etiquetar. Ser humanidad y solidaridad algo que últimamente no vemos demasiado en el acontecer diario.

Mi compañero Fernando cuando lo tuvo entre sus manos me dijo

“esto no es un libro, es una enciclopedia de amor”

La vida no es como nosotros la vivimos, sino como ellos la viven. La magia prende en uno, cuando ves sus sonrisas, con dolor, en la pobreza a veces, sin medicinas, sin saber cómo será el ahora ni como fue el ayer. Vivir sin más disfrutando el momento que tantos nos negamos a hacer por cosas mucho más menudas.

La palabra fortaleza nos enseñan su significado a cada momento.

Los otros padres, los vecinos, los amigos incluso y podemos hablar también en muchas ocasiones de los docentes, aunque cada vez más se implican en conocer.

Nosotros podemos leer una larga lista de síntomas, hablar con las madres e incluso con los enfermos que la sufren, pero nunca queda el reflejo de la realidad, lo que significa vivir con esa enfermedad.

Hemos intentado adentrarnos en este su mundo, realmente nuestro mundo, pero nunca será suficiente para entender realmente como se sienten, como les hacemos sentir otras, pues la sociedad en la que vivimos les aísla etiquetándoles desde el primer momento.

Solo decir que cada patología tiene su mundo, ninguna es peor que otra, si no la manera en que cada persona la vida dependiendo de su forma de ser y de las posibilidades económicas que tiene, nunca será lo mismo en una civilización avanzada que en un lugar pobre, o la selva de Brasil, como nos decía nuestra compañera Brisa, en el prólogo del libro y del que quiero destacar una frase

“aún hoy día tengo miedo de que regrese esa oscuridad”

¿Por qué este proyecto? Cuando hay tantos hoy día.

La cuestión es que cada día nos recuerdan que hay un motivo para vivir; el día del niño, el del amigo, el de los enamorados, el de la mujer, el…

Y yo me pregunto a diario, ¿es realmente necesario? No sabemos vivir, apreciar lo que a nuestra vera esta diariamente, no miramos la hermosura de todo aquello que nos rodea, no escuchamos aquellas palabras que dicen “Te quiero”

Vemos bajo el puente del río, encogidos junto a las rejillas del metro, personas como nosotros, que no tienen nada, ni nadie que se lo recuerden, que les abrace, que les diga “Te quiero”.

No es la causa lo realmente importante, sino, lo que esas personas, niños, no tendrán, vida, porque nadie hace un pequeño gesto por ellos.

Si, ya sabemos que tantos, me incluyo, somos privilegiados, lo que no entiendo es que de mi salario y según reza en algún lugar en los presupuestos generales del estado y autonómicos, en el caso de mi país, España, se supone están incluidos estos y muchos otros temas sociales que no vemos cumplirse.

Asignación que nunca les llega (aunque lo ponga por escrito) investigadores a los que la mayoría de las veces se les revuelven las tripas, porque saben que están cerca, mucho, pero no tienen los medios suficientes para conseguirlo, alguno de ellos embargando incluso todos sus medios personales.

En algunas ocasiones, cuando están a punto, les llega el cierre por fin de presupuesto.

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Ya es hora de abrir una puerta para que todo aquel que lo desee cuente su experiencia y que sepan son escuchados, porque un rayo de luz de esperanza está ahí y se puede poco a poco cambiar el mundo hacerlo un poquito mejor.

Despertar a aquellas personas que solo piensan en tener y se dan cuenta de que la vida es algo más que quedarse sentado en el sofá, bebiendo una cerveza frente al televisor. A veces sin hacer caso a los hijos sanos que tienen la suerte de tener y no disfrutan jugando con ellos, es más sencillo darles una Tablet o un ordenador e incluso la consola de juegos y que no estorben y a veces, incluso se conviertan en los monstruos en que se convierten haciendo daño a los demás.

A los niños se les mete en una burbuja o se les consiente todo, en lugar de mostrarles el mundo en su verdad justa necesaria por que es a la que tendrán que enfrentarse en su hora.

Es eso lo que la sociedad de ahora quiere. Consumamos e ignoremos, no pensemos y seamos cada vez más manejables por unos gobiernos que a su antojo y conveniencia muevan el mundo y su dinero y poder se vea acrecentado mientras la corrupción se instala a nuestro alrededor

En lugar de escuchar las voces que gritan cada vez más alto que se necesitan cambios y que es necesario invertir en sanidad y por supuesto en investigación y además en educación

Pues desde una educación adecuada se podrá dejar de etiquetar todo aquello que no interesa o no es una fuente importante de ingresos, como en este caso, son las enfermedades raras.

Problemas reales con que nos encontramos insensibilidad, desconocimiento y negligencia.

Se da por hecho: tú eres diferente… Adáptate! Somos la mayoría… las minorías acatan, obedecen sin cuestionar.

Y entonces llegaron una pequeña familia de escritores independientes que se reúnen en la web el poder de las letras y decidieron escribir un libro. Una causa, en principio, niños era nuestro empeño, y nos dieron su apoyo y su confianza la Alianza internacional ALIBER que apuesta por el diagnostico precoz y la incentivación de la investigación, para conseguir curas, pues estas enfermedades aún no la tienen.

Y en ese momento tuvimos muy claro el título “Universo de esperanza, lucha por la vida”

En principio pensamos dejarlo como algo nuestro, pero decidimos sacarlo a las redes y eso hicimos y 56 escritores plasmaron sus letras en este libro que uno de mis compañeros, Fernando que esta aquí conmigo, lo llamo,

“Enciclopedia de Amor”

En el libro encontraras vivencias en forma de cuentos, relatos, poemas, criticas, artículos, esperanza plasmada en líneas, luchas por salir adelante, quebrantos en momentos, intentos de vestir de color el gris o el negro del momento, héroes son los niños y los mayores. Enfermedades algunas muy bien definidas, otras pinceladas pues no somos expertos ni médicos.  Nuestro empeño abrir una puerta por la que se consiga concienciar a las personas de que esto existe y no es distinto a nosotros y forma parte de nuestra vida y que debemos involucrarnos en ello, desde la solidaridad y la humanidad.  56 escritores pero no 56 textos. 610 páginas en papel

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Cuando comenzamos con el proyecto, mi hija me pregunto ¿Mamá, puedes escribir unas líneas mías?

Y aquí están,

“Haz lo que puedas para conseguir aquello que deseas y si no puedes de verdad llegar, párate un momento y piensa si puedes conseguir eso mismo pero un poco más abajo, más pequeño, y entonces sigue caminando hacia ello. Si la puerta principal está cerrada, entra por la trasera, si no hay puerta trasera, busca una ventana, siempre hay una manera de entrar.

No hay límites en la vida, salvo que nosotros los impongamos, aunque a veces, hay que recordarle a la sociedad en la que vivimos que los sueños son difíciles de conseguir, sobre todo porque nadie se preocupa de proporcionar fondos para investigar la curación de enfermedades “raras, pero si tú me das un poquito tuyo, tal vez, podríamos conseguir que todos podamos soñar.

Desde que nacen están marcados y vosotros lo tenéis todo, la muerte en si no es triste, si no vivirla día a día, no poder vivir la vida.

Ayudemos a que otros puedan hacerlo con un gesto. Comprar el libro o compartir o realizar una donación.

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Y quienes mejor que las personas que están afectadas o las familias que tienen a uno de sus seres queridos, en esta situación, nos han podido comentar de primera mano sus vivencias.

Marcelo Sgalia es un periodista de Uruguay que hizo un precioso reportaje, que encabeza con esta frase

“A veces se juega para seguir viviendo”

Un muchacho Santiago Morel de 13 años amaba hacer piruetas con su bicicleta y soñaba con jugar al básquet en algún club. Hace dos meses sus sueños se fueron al traste. Le confirmaron enfermedad “Síndrome de Marfan

Sabemos que, para muchos de nosotros, “la única mentira de la vida es vivir sin soñar” Se rompen tantas veces nuestros sueños, pero no nos debemos quebrar, continuar y crear otro sueño, por qué no, que nos haga también magia, aunque no sea el que teníamos desde chicos, hay tantos sueños por realizar”

Éste muchacho debe realizarse controles del corazón cada seis meses, de vista y de huesos anualmente y un genetista todos los años para controlar en avance de la enfermedad.

En medio de tanta tristeza nos demuestra se puede nadar detrás de una sonrisa pegada a una tabla tras el desafío de una mejor calidad de vida.

Él comenzó a nadar y tuvo la inmensa suerte de que el club le ha becado mientras viva.  y allí la esperanza tres días a la semana es su momento. Él se baña en un humilde silencio al saludar y su fortaleza nueva va construyendo y su respuesta a la adversidad es voy a nadar una y las veces que sea necesario hasta el otro borde de la pileta, es decir hasta el otro lado de las cosas. Que hermosa lección nos muestra.

Y el mismo dice que El viajo Baldomero tenía razón al defender a la tía Eufrasia en aquel cuento de Aimar “La única mentira de la vida es vivir sin soñar.  Aun cuando todo parece estar al otro lado, en el borde más lejano.

Son necesarias más personas como El Club de Parque Sur y su encargado de prensa para que todo sea luz en la profunda oscuridad y tristeza en que a veces se envuelve la vida.

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 PROBLEMAS DE FALTA DE DIAGNOSTICO

Una mama de un niño con 5 años.

 No le diagnosticaron el Síndrome de Marfan y entró en quirófano de emergencia con una disección de aorta pensando no saldría de la cirugía. Entró, pero ahora deben afrontar el diagnóstico y además la lejanía de 450 km de su casa a la capital.

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Hernando a los 15 años comenzó con problemas de rodillas y escoliosis y deambulando por varios traumatólogos que desconocían la enfermedad, a los 16 años se le diagnostica un quiste Baker en la rodilla por extrema laxitud.  Cambiaron de médicos y fue suavemente operado de urgencia a los 18 años por aorta ascendiente.  Poco a poco regresa a la vida “casi normal” pues tendrá restricciones toda su vía.

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Hablar sobre este libro que de manera altruista hemos escrito 56 autores de distintos puntos del mundo, no importan los nombres, sino lo que nos motivó a darle vida.

En el trascurso de las 610 páginas del libro, se ha narrado en primera persona las vivencias, las experiencias referidas por afectados y relatado como algo normal en nuestro día a día la convivencia, la esperanza, el dolor, la superación, la perdida, la rotura y renacer del alma.

Hemos querido dejar en este libro “Universo de esperanza, lucha por la vida” un claro mensaje a la sociedad para que se conciencie de que todos debemos juntos convivir y respetar; intentar dotarla de los medios adecuados para que al alcance de todos la vida sea más sencilla, que no les aislemos dejando que se aíslen.

Somos todos iguales y por tanto debemos poder acceder a todo de la misma manera,

Decir ¡Basta ya! de discriminar, de etiquetar. ¿Quiénes somos, son, para crear una diferencia entre enfermos y sanos, entre normales y anormales?

Un afán de lucha y de superación, una lección de vida, nos dan a cada momento y deberíamos aprender al menos a respetarlos.

La vida casi nunca es sencilla, cada cual, tiene posiblemente una espina con la que convivir, pero entre todos, construir de verdad un mundo más humanitario y solidario.

Por qué se crea un mundo de consumismo donde todo es tener y se olvida el significado real de la vida, Ser.

El ser humano tiene a diferencia de otros seres vivos la capacidad de ser y elegir, de sentir, de vivir la vida diaria repleta de emociones y sentimientos, pero no lo hacemos.

Las guerras, las desigualdades, la falta de medios, las enfermedades sin diagnósticos, sin pronóstico, sin cura. Un sin-sentido que desborda a la definición de humanitario y solidario, definiciones que tal vez, mañana dejen de existir en los diccionarios.

Por qué se aprueban leyes con nombres concretos, para qué. Se dan algunos, escasos medios para que la familia, persona afectada pueda ser cuidada por sus seres queridos, pero resulta ser, que solo si el nombre de la enfermedad está ahí escrito en esos lienzos en blanco.

¡No! cada día aparece una nueva enfermedad, se diagnostican enfermedades sin nombre, sin cura, pero no aparece en el listado, te apañas como puedas, ¡viva la conciliación familiar!

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Quiero comentar que un compañero al que llamamos Fer y que tiene un blog lleno de humanidad y solidaridad, ha publicado durante mucho tiempo, unos maravillosos artículos, que el deja en las redes, como “seres excepcionales”

Poema Horizonte de Fernando J. León Palacios. Su aportación en el Libro Solidario fue leído en dos de los programas de radio.

Horizonte

Enséñame a vivirte:

dibújame en tu corazón el horizonte,

llévame de la mano al fondo de tus ojos

a ese lugar desconocido donde

los dos estamos siempre juntos, solos,

como quien mira el mar del otro lado.

Escóndeme detrás de tu mirada,

de las palabras imagina por mí el significado

conviérteme otra vez en madrugada

a plena luz del día, vuelve a demostrarme

que no hay diagnóstico, ni síndrome,

capaz de definirnos más allá

del amor que tú y que yo, que tú y que yo,

que tú y que yo, mi amor,

por siempre nos tendremos.

Enséñame a vivirte:

dibújame en tu corazón el horizonte

en el que estemos hechos uno para el otro.

Pues desde que naciste

mi corazón no tiene otro horizonte

que no sea tu nombre dibujado.

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Y un hermoso Poema de Soraya  que nos habla de superación y fue también vida en las ondas.

Mientras, sonreía

Levantó el mundo con sus manos.

Pudo ponerlo a sus pies,

pero decidió agarrarlo y llevarlo a lo más alto.

Con su risa ató la cuerda de lado a lado,

a cada uno de los extremos,

y tensó con fuerza.

El mundo la miraba asombrado

y entre gritos desesperados

se escuchaba algún que otro aplauso.

La pequeña estaba preparada…

colocó un pie y después otro,

pisó el optimismo,

rozó la valentía

y volcó la ironía.

Mantuvo el equilibrio más desesperado…

Mientras, sonreía.

Sacudió al mundo

y lo hizo en lo más alto…

Abriendo paso.

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Y les dejó con cariño el vídeo que realizamos de promoción del Libro y de concienciación.

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Enlaces de venta y precios

En el Corte Ingles, Casa del libro y Amazon en formatos E-book y papel

En Lulú en E-book

El libro en papel puede comprarse bajo encargo en cualquier librería del mundo.

Los precios son en papel 17,78 €

En E-book 6,22 €

Los precios pueden variar un poco dependiendo de la plataforma de venta.

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Comentar que esto no termina aquí, se esta traduciendo a otros idiomas y esperamos puedan ser muchos más.

Y quisimos llevar aun más lejos esta sueño hecho realidad, convertirlo en audio-libro, tardaremos un poco más de tiempo, pero estará.

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Si no queréis- podéis comprar el libro, un simple gesto, por qué seguro estáis en las redes sociales, twittear “56 locos de esos que dicen ser escritores han escrito un libro “Universo de esperanza, lucha por la vida”, fíjate, seguro que será un rollo de libro, es sobre enfermedades raras de esas que nadie conoce, quieren dinero para que se curen, fíjate que “utopía” Sólo con eso, aportas un granito de arena, no lo dudes.

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Dar las gracias a la Alianza  ALIBER que confió en nosotros para llevar adelante este proyecto solidario.

Gracias en especial la Directora de la Alianza Gloria del Pino.

El importe total de las ventas del libros será ingresado en la cuenta de la Alianza Internacional ALIBER.

Y os dejamos los datos de su cuenta por si preferís hacer directamente una donación.

 

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Gracias a todos los lectores y escritores, blogeros que nos han ayudado a difundir la web y el nacimiento de este libro “Universo de esperanza, lucha por la vida”

Todos los que han conformado desde el principio el Proyecto Libro Solidario y han hecho vida este libro

GRACIAS.

Pd. Gracias, Para mi cordinar este proyecto ha sido la experiencia más hermosa, a parte de criar a mi retoño, de mi vida.

 

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