Es el título del libro que estamos escribiendo en estos momentos. Un proyecto que se gestó en un principio por los escritores que formamos parte de la Página Web “El Poder de las letras” y al que poco a poco se han ido acercando otros escritores independientes y medios que se han unido al mismo.
Esperamos que sean muchos más.
Teníamos claro la causa a la que queríamos destinar el importe de las ventas “enfermedades raras” aquellas desconocidas a las que pocos medios se asigna, una investigación escasa para poder conseguir una cura.
Reciben varios nombres, todos a mi parecer un poco desagradables, enfermedades raras, huérfanas, desatendidas. Suelen ser graves y en la mayoría de las ocasiones no diagnosticadas a tiempo, pero en la sociedad en la que habitamos que todo se etiqueta, no existen.
La calidad de vida del enfermo va deteriorándose con rapidez normalmente, no solo la ausencia de medicación efectiva, la necesidad de un apoyo psicológico al enfermo y a la familia, no es sencillo asimilar que tu bebé o ser querido, se encuentra en esta situación.
No se destinan los recursos suficientes para que los investigadores consigan una cura o al menos que los médicos puedan mejorar las condiciones de vida, la mayoría de las veces de niños muy pequeños.
Es muy importante como en todos los campos científicos o tecnológicos la unión a nivel global para intentar conseguir criterios en los diagnósticos, unión internacional en estudios e investigación, como todos sabemos hoy día, con base genética o bioquímica para conseguir esos tratamientos, que sean esas curas, aún hoy día desconocidas.
No quiero dejar de plasmar aquí la frase del Doctor Damián Cohen, Director Médico de Glucolatino
“Lo importante, no es lo que hemos hecho, sino todo lo que nos queda por hacer.”
Prender una sonrisa en su rostro, es nuestro reto. Conseguir vender un alto número de ejemplares.
Entre todos podemos conseguirlo, son pequeños gestos de los que a veces no tenemos conciencia.
Es mucho el trabajo que hay detrás de unas letras hasta que el libro toma forma, esperamos que en el mes de noviembre este publicado, para que puedas llevarlo a tu casa, aunque no te guste leer y solamente lo coloques en esa preciosa estantería que tienes en el salón.
Regalarlo a tu amigo, a tu familia e incluso donarlo a las bibliotecas públicas para que sea leído por otros.
Lo publicaremos en Digital y papel, en principio en Amazon, aunque valoramos otras plataformas como la Casa del Libro o Bubook.
En papel, aún hoy día, no puede faltar, estará en Amazon y en Createspace, desde donde la distribución se realiza sin problema alguno en cualquier punto del mundo.
Os iremos informando de cómo marcha este proyecto solidario.
Os esperamos, no, os esperan…
“Universo de esperanza, lucha por la vida”
http://proyecto-solidario-fundacion-aliber.webnode.es/
Marijose Luque Fernández.
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