Seres excepcionales X: En memoria de Mariano, síndrome de Marfan, una historia de “Universo de esperanza, lucha por la vida”

Esta décima semana de andanzas quijotescas en la aventura de combatir la ignorancia me gustaría dedicarla a la memoria de Mariano, hijo de María Julia Spiritelli, un ser excepcional con síndrome de Marfan que dijo basta en octubre de 2014 tras dar batalla con su propio cuerpo al desconocimiento médico durante años, un sacrificio que, no me cabe la menor duda, hoy ayuda a evitar sufrimiento a otros aquejados por el síndrome de Marfan. Spiritelli es la autora de uno de los testimonios que se recogen en la enciclopedia de amor y sabiduría “Universo de esperanza, lucha por la vida”, el libro solidario que se ha publicado recientemente para recaudar fondos para la fundación ALIBER  y cuya compra y lectura recomiendo encarecidamente a todos los lectores y compañeros de aventuras. La versión electrónica no supera los 10 euros y la versión en papel merece la pena para perderse en sus más de 600 páginas, pues es un libro en el que se aprende, se sufre, se ríe y se adquiere una importante dimensión humana del significado de las palabras sufrimiento y esperanza. En su testimonio, Spiritelli nos explica la odisea que tuvo que sufrir Mariano debido al desconocimiento en lo referente al Síndrome de Marfan y lo importante que son para un correcto diagnóstico el trabajo multidisciplinar y de medicina preventiva que se lleva a cabo en la actualidad en las fundaciones y las asociaciones que colaboran con instituciones médicas, como la Fundación Favaloro y la Asociación AMAR en Buenos Aires. El diagnóstico tardío y la mala praxis derivada de ese desconocimiento, hicieron que Mariano perdiera mucha calidad de vida a lo largo de su adolescencia. Spiritelli sigue involucrándose en la tarea de dar a conocer la enfermedad que padeció su hijo y, como dice ella, no ceja en su empeño de tirar su botella al mar y de cumplir el sueño de terminar algún día con “la burocracia asesina” o que los fondos destinados a la investigación sean suficientes para terminar con las enfermedades algún día.




Según la página web Eurordis, el Síndrome de Marfan “es una enfermedad del tejido conectivo. El tejido conectivo mantiene juntas todas las partes del cuerpo y ayuda a controlar el crecimiento del cuerpo. Como el tejido conectivo puede ocurrir en muchas partes del cuerpo, las características del síndrome de Marfan pueden ocurrir en muchas partes del cuerpo. La mayoría se encuentran en el corazón, vasos sanguíneos, huesos, articulaciones y ojos. A veces los pulmones y la piel están también afectados. Alrededor de 1 de cada 5.000 personas padecen síndrome de Marfan. Es con frecuencia hereditario, pero aproximadamente el 25-30% de las personas afectadas son los primeros de la familia en tener esta enfermedad.”

Estoy seguro de que Mariano está leyendo estas palabras desde algún lugar, igual que lee los versos de su madre, y me gustaría decirle que todo su sufrimiento no fue en vano, que toda su existencia preñada de dolor tuvo el sentido de empujar la piedra de Sísifo que es el conocimiento científico y que por cada vez que padeció dolor en su cuerpo, hay un niño al otro lado de la existencia que ha dejado de hacerlo y al que se le alivia con una nueva técnica preventiva, un nuevo medicamento, una nueva intervención quirúrgica a tiempo.

 

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