Seres excepcionales V: Conquistadoras de vida, el Síndrome de Turner.

Seres excepcionales V: Conquistadoras de vida, el Síndrome de Turner.

En esta quinta semana en la batalla personal contra mi propia ignorancia y el intento de difundir información esencial sobre seres excepcionales (lo que todo el mundo conoce como enfermedades raras), me he encontrado con el coraje y la valentía de una conquistadora de vida llamada Trinidad Rico. Conquistadora de vida porque los seres excepcionales que se ven afectados por el Síndrome de Turner solo pueden ser mujeres, de hecho, genéticamente solo portan el cromosoma X, a esto los científicos lo llaman también monosomia, y son conquistadoras de vida porque solo el 1% de los fetos afectados sobreviven a esta excepcionalidad, es decir, que luchan desde antes de nacer. Este síndrome afecta de manera múltiple, de ahí que su diagnóstico sea, en principio, tan complicado y tan exigente. El principal rasgo físico del síndrome Turner, y por el que pueden llamar la atención de los bisoños o inexpertos en el tema, como lo era un servidor, es el de que son mujeres excepcionales de una estatura más baja a la habitual.

En lugar de llorar y lamentarse sin poner soluciones, como dice la propia Trinidad Rico en su testimonio, esta conquistadora se arrojó a fundar la primera asociación Síndrome de Turner Andalucía para evitar el sufrimiento que ella había padecido por la falta de información y ayudar a corregir y prevenir los vacíos existentes en el sistema sanitario. Según la página web puesta en marcha por Trinidad Rico, esta enfermedad exige que los especialistas trabajen con el paciente de forma coordinada, aspecto que todavía no existe en nuestro país.

La asociación Síndrome de Turner Andalucía ha puesto en marcha, aparte de su página web, un interesantísimo canal de Youtube al que han subido testimonios, conferencias y vídeos informativos de estas conquistadoras de vida, puedes echarle un vistazo en el siguiente enlace: https://www.youtube.com/watch?v=ozBzLnO2D0s

@ Fernando Palacios para Libro Solidario.-

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