Seres excepcionales II: La comprensión de lo invisible, Anemia de Fanconi. Reseña del libro “Anemia de Fanconi: mi experiencia con una enfermedad rara” de Elisabet Córdoba

Seres excepcionales II: La comprensión de lo invisible, Anemia de Fanconi. Reseña del libro “Anemia de Fanconi: mi experiencia con una enfermedad rara” de Elisabet Córdoba

Buscando información en Internet para el artículo de Seres excepcionales de los jueves y tras navegar por las webs de varias asociaciones, me topé con varios testimonios sobre la Anemia de Fanconi, como los que aparecen en la fundación de Josep Carreras. Puesto que quería saber más sobre el tema, acudí a la infinita selva de libros que es Amazon y me encontré con el testimonio de Elisabet Córdoba, y que supuso que me adentrara en un libro cuya lectura recomiendo a todo el mundo que esté interesado en conocer una perspectiva interior del proceso de aceptación y adaptación a nueva vida nueva -la redundancia es necesaria- con una enfermedad excepcional, siempre mal llamadas raras, como es la Anemia de Fanconi, o que aconsejo leer a cualquier persona a la que le apetezca descubrir las historias que esconde un texto bien escrito.

Se trata de un libro que está contado a corazón abierto y que puede leerse como una novela, la novela de una joven que se percata y que dibuja, con maestría de delineante, la delgada línea que existe entre los demás y nosotros, entre nosotros y los demás, cuando se trata del diagnóstico de una enfermedad excepcional y las consecuencias que se derivan de ello. El libro es un alegato a favor de la normalidad, de la consciencia, de la aceptación y de los derechos laborales de los seres excepcionales. En el libro se da debida cuenta de los términos médicos más técnicos de la Anemia de Fanconi, a los que se va añadiendo el relato de una historia personal sincera, sin fingimientos, natural y de un estilo hechizante, insisto una vez más: es una historia muy bien escrita. La narradora y su testimonio nos llevan de la mano a las visitas semanales a los hospitales durante un año entero sin encontrar un diagnóstico, a la superación del umbral personal del dolor por el daño que le provocaron ciertas pruebas médicas, a la incógnita despejada del diagnóstico tras cientos de análisis y las nuevas incógnitas que formula el nombre de la enfermedad, y al enfrentamiento personal de la aceptación de la enfermedad excepcional y sus secuelas inmediatas en el trato con las personas de su entorno.

El principal síntoma y obstáculo al que se enfrenta una persona con Anemia de Falconi es el cansancio, la falta de diferentes elementos esenciales de la sangre -glóbulos rojos y blancos o plaquetas- provocan que el oxígeno se transporte de forma distinta, lo que supone un aumento de la fatiga de los pacientes, aspecto que se hace invisible para el resto de personas. También implica que se sea más proclive, en principio, al desarrollo de tumores relacionados con la médula ósea y que, en muchos casos, el tratamiento incluya un transplante de la misma.

Elisabet Córdoba relata en primera persona el proceso de una joven de dieciocho años que se niega a no serlo, que disfrutó de la vida y que la puso en riesgo por la necesidad de vivir, de no dejar de ser quien era por una enfermedad excepcional. El lector asiste al relato de anécdotas personales, como el episodio en un museo durante una clase universitaria de Arte en la que el hecho de tener que estar de pie escuchando al profesor durante un período prolongado, termina con Elisabet en el suelo. Es muy emocionante ver el empeño de una estudiante de Arte que disfrutaba de la lección del docente y que pugnaba por resistir de pie, para al final tener que asumir una limitación física. El camino a la aceptación es duro, en parte porque es mucha la desinformación y la soledad del ser excepcional; por muy empático que se sea, nadie puede lograr estar dentro de ellos y solo ellos saben cómo se sienten determinadas cosas, ya sean físicas o psicológicas. Elisabet Córdoba agradece a la fundación Anemia de Fanconi todo el apoyo que ha recibido, tanto en lo burocrático como, sobre todo, en lo psicológico. Según la narradora, la consulta psicológica es algo fundamental para lograr la comprensión de uno mismo y convertir la voluntad de mirar hacia otro lado en afrontamiento, adaptación y arresto para decidir la vida que se quiera llevar. Quisiera que esta reseña sirviera para hacer comprender a los empleadores, o a los responsables legislativos de los derechos laborales de los seres excepcionales, que si una persona trabaja media jornada por sufrir Anemia de Fanconi, debería cobrar lo mismo que una persona a jornada completa, ya que su independencia económica, como la del resto de personas, depende del dinero. En muchas ocasiones y en los mejores casos hacen el doble de esfuerzo, incluso, contra sí mismos y se llevan la mitad del sueldo.
Como colofón, y por si hubiera sabido a poco, Elisabet Córdoba obsequia al lector con tres entrevistas a seres excepcionales: Amaya Navarro, Vicente Gómez y Ana Zaragoza, en las que se pueden observar diferentes formas de afrontar el proceso de adaptación a una vida con Anemia de Falconi y que sobrecogen por su dureza, su ternura y su sensatez.

Elisabet Córdoba sabe, quizás mejor que muchos de los que se llaman a sí mismos escritores, que las palabras son como ese fonendoscopio de la portada que utilizan los médicos para escuchar mejor los latidos del corazón. Es este un libro que recomiendo a toda persona interesada en desarrollar su empatía o en la literatura de calidad, pues es un testimonio que bien podría ser una novela, una novela que nos insta a comprender lo invisible.

 

 

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