No pude vivir sin ti

Os voy a contar una historia, la de mi vida, quise titularla no pude vivir sin ti y a lo largo del relato entenderéis porqué.
Me llamo Ian, nací un 15 de agosto de 1973 en un pueblo de Florida (Estados Unidos) llamado Jacksonville, yo no me acuerdo, pero por lo que me han contado pesé dos kilos y cien gramos, no era gran cosa, aunque desde el primer día ya empezaba a dar guerra.
Los tres primeros años de mi vida, era un ir y venir a los hospitales parecía mi segunda casa, ya me conocían, primero con roturas de huesos, luego con la meningitis C, me pasé casi 3 meses ingresado porque estuve a punto de morir, crecía y jugaba como otro niño cualquiera.
Empecé a ir a la escuela todo era normal hasta que cumplí los 6 años, cuando de repente estando en el colegio empecé a hacer una serie de tics físicos y sonoros, casi siempre cuando estaba nervioso, yo no los podía controlar en medio de la clase cuando la profesora estaba explicando la lección, sin ningún motivo empezaba con estos tics.
El director aviso a mis padres Linda y Jason los cuales fueron a una reunión, y le dijeron que tenían que expulsarme porque me estaba riendo del profesorado y de los alumnos.
Me llevaron al médico para tratar de averiguar porque hacía esto y después de meses de estudio y muchas pruebas, los médicos les dijeron a mis padres el resultado: Su hijo tiene el síndrome de Tourette.
Es un síndrome para que todo el mundo lo entienda, porque yo con 6 años no lo entendía, es un trastorno neuropsiquiátrico heredado, con inicio en la infancia, caracterizado por múltiples tics físicos (motores) y vocales (fónicos), no necesita tratamiento y como es un trastorno del sistema nervioso también tenía trastorno de déficit de atención e hiperactividad.
Esto no influía en la inteligencia ni veía reducida la esperanza de vida. Recuerdo que mis padres al escuchar la noticia se derrumbaron, yo sabía que era por mí, pero no entendía el porqué.
Desde los 6 años hasta los 7 no fui al colegio porque no me admitían en ninguno sabiendo el problema que tenía, mis padres se recorrieron todos los colegios del condado, pero no hubo suerte.
Recuerdo que un día mi padre al venir del trabajo traía varios papeles en la mano y se sentó en la mesa con mi madre y conmigo, y nos dijo que le habían dado el traslado de su trabajo a España, allí había colegios especiales donde yo estudiaría, a mí no me importaba puesto que como no tenía amigos, no sería muy doloroso dejar mi ciudad y empezar de cero.
Los días posteriores a la noticia de mi padre fueron de locos, comprando y vendiendo cosas, horas interminables en el teléfono para poder tener una casa allí en España, y que sabía yo de ese país, pues nada, ni el idioma, ni nada de su cultura, lo único que me sonaba era Barcelona. Finalmente, mis padres pudieron encontrar una casa cerca de su trabajo y fue en la ciudad de Murcia, en un pueblo llamado Totana.
Me acordaré toda la vida llegamos a nuestro nuevo hogar el 14 de febrero de 1981, era el día de San Valentín, nada más aterrizar en el aeropuerto estaba todo decorado con corazones y la gente estaba feliz, me encantó.
Después de varias horas de viaje por fin llegamos a nuestra casa, el pueblo era pequeño, comparado con mi ciudad natal, pero era muy bonito con casas antiguas y las calles estrechas.
Recuerdo cuando entramos por primera vez dentro de la casa, me asombró un olor, un olor que no conocía, todo el pueblo olía así, después me enteré que era tomillo, era como una sensación de felicidad, y sabía que aquí en esta pequeña ciudad no tendría que esconderme y mostrarme tal y como soy.
A la mañana siguiente cuando estaba en mi habitación desembalando cajas y colocando mis cosas, me acerque a la ventana y vi en la casa de enfrente a una niña, una niña hermosa sentada en la repisa y mirándome, le salude con la mano y ella me correspondió.
Empecé a estudiar el idioma y sus costumbres para poder ser uno más en el pueblo, todos los días me acercaba a mi ventana para ver si podía verla, pero pasaron los días y no lo conseguía, le dije a mi madre que invitara a los vecinos a una merienda puesto que en nuestro país era costumbre de hacerlo y ella contestó que sí, la acompañe a casa de nuestros vecinos para preguntarles si querían venir a merendar y de paso poder verla.
Al llegar a la puerta salió una mujer de mediana edad, por sus facciones de la cara parecía agotada, tenía ojeras y con síntomas de no haber descansado hace mucho tiempo, pero accedió a la invitación. Esa misma tarde estaba nervioso y empecé a hacer ruidos, gestos y no paraban, tenía que controlarme puesto que no tardaría en llegar.
No sé si os ha pasado alguna vez que cuando ves a alguien sientes en ese momento como si se parara el corazón, o te late más despacio y todo pasa como en cámara lenta, tus sentidos no logran centrarse, pero no puedes dejar de mirar y no te importa que pase alrededor, solo te importa que esa persona sienta lo mismo que tú, pues eso me pasó a mi cuando entró en mi casa.
Se llama María y tiene 6 años, sus padres son Alberto y Lucía y son encantadores, pero siempre hay un pero en una historia, aunque sea bonita, nos contaron que tenía una enfermedad muy poco común.
De esas que se llaman raras tiene lo que se llama  lipodistrofia de Berardinelli, es una enfermedad que afecta al cerebro tenía un gen que poco a poco iba destruyendo sus neuronas, se lo diagnosticaron con 5 años y ahora ya se empieza a perder las habilidades que una niña adquiere como caminar, hablar y hasta dormir, pero aquellas palabras aunque me sonaron mal no me importaron era la niña más bonita que existía, me acerqué a ella y justo iba a decirle hola, por los nervios hice un gesto acompañado de un ruido y empezó a sonreír, una risa que jamás olvidaré, era maravillosa sus ojos azules empezaron a humedecerse de la risa, yo al ver que no se reía de mi sino que de mi enfermedad, yo también empecé a reír a carcajada, giré la cabeza para ver a mis padres y vi que los padres de María estaban llorando, pero era de felicidad porque no habían visto reír así a su pequeña desde que nació.
Desde ese mismo momento supe que esa niña de ojos azules era especial, que me necesitaba igual que yo a ella.
Llegó el verano y me pasaba día tras día en su casa, le hacía dibujos de lo que ella me decía, unos de un sol, otros de una montaña y así sucesivamente, con ayuda de su madre nos bañábamos en su piscina y nos preparaba unos zumos deliciosos al caer la tarde, os lo puedo asegurar estaba enamorado, sentía muchas sensaciones cada vez que ella me miraba y me pedía cosas, no me importaba pasarme horas y horas junto a ella. Cuando ya caía la noche me iba a mi casa, pero aún les quedaba a sus padres un largo camino hasta el amanecer sin poder dormir. Yo admiraba a Lucía su madre porque era incansable, amaba a su hija por encima del mundo, escuché una conversación entre ella y Alberto la cual me puso muy furioso, con el sueldo de Alberto a duras penas podían llegar a fin de mes, y la enfermedad de María requería muchos medicamentos y tratamientos que no podían costear, las autoridades sanitarias les ofrecieron una ayuda cuando María empezó con la enfermedad pero ahora se la denegaron por falta de medios, escuché que la única solución para poder seguir adelante era pedir dinero y hablaron de mis padres, mi padre tenía un buen trabajo, era químico en un laboratorio y mi madre era abogada.
Al escuchar esto fui a casa corriendo y les dije el problema que tenían, y ellos sin dudarlo aceptaron el poder ayudar económicamente a María.
Agradecidos por tal gesto, nos invitaron a ir una semana a un apartamento que tenían los padres de Alberto en la costa en Águilas, pasamos unos días inolvidables y coincidió con mi cumpleaños que me quedaran grabados para siempre junto a María en la playa.
Llegó septiembre y el calvario de volver a la escuela, miedo, rabia, impotencia todo eso se paseaba en mi cabeza. No quería volver a empezar todo lo que pasé en mi ciudad, que todos se reían de mí, sin amigos, sin una meta que construir, sin nada, solo burlas y puñetazos, pero sabéis una cosa, que no fue así, fue totalmente diferente, todo el mundo me aceptaba tal y como era con mis gestos, mis ruidos y fui feliz, pero me faltaba una cosa, que María se curara, todos los días al acabar las clases me acercaba a su casa para estar con ella, no faltaba ni un día, ella ya me esperaba con una sonrisa, pero empecé a darme cuenta que ella cada vez empeoraba a pasos agigantados, ya casi no pronunciaba ninguna palabra a duras penas decía mi nombre porque más bien era fácil, tenía la mirada perdida, pero aun así la quería, fue cuando decidí estudiar medicina para poder ayudarla, pero solo tenía ocho años.
Un día como otro cualquiera fui corriendo al salir de clase para ver a María, y cuando llegué a su casa no había nadie, toqué la puerta una y otra vez, cada vez más fuerte pero no hubo respuesta, mi madre vino a buscarme y me dijo que habían salido al hospital de urgencias porque María había empeorado mucho, recuerdo que mi madre me dijo: “Se lo importante que es esa niña para ti, pero prepárate para lo peor Ian.” Fui al hospital sin dudarlo, corría y corría sin levantar la cabeza mirando al suelo viendo como caían mis lágrimas y solo pensando que cuando llegara no fuera demasiado tarde, que por lo menos pudiera ver por última vez su sonrisa y sus ojos.
Cuando por fin llegue al hospital, estaba mareado sin aire y exhausto, creo no por correr sino por miedo de no poder volver a verla, en la entrada pude ver a Lucía sentada en una silla con la cabeza entre sus piernas, me acerqué a ella y al verme me dio un abrazo tan fuerte que casi me corta la respiración, no podía hablar su rostro estaba desfigurado de tanto llorar, me señalo una habitación y volvió a esconder su cabeza.
Cuando entre en la habitación estaba Alberto de pie tenía cogida su pequeña mano mientras con la otra le acariciaba la cara y le susurraba al oído, al verme me cedió su sitio y me dijo:” Ian despídete de María que pronto nos dejará”.
Cuando me acerqué y la vi allí tumbada llena de máquinas y tubos por todo su cuerpecito se derrumbó toda mi vida, toda mi existencia, mi religión mis creencias, no podía entender porque a esta niña inocente y de una belleza incalculable le ocurría esto, tenía toda una vida por delante, y la enfermedad se lo arrebató absolutamente todo.
Me puse a su lado y haciendo un esfuerzo increíble me miró, pude ver su sonrisa y con gestos pude adivinar que le hiciera un dibujo, le iba preguntando que quería y con su cabecita, me respondía sí o no, al fin pude averiguar después de muchas preguntas lo que deseaba, y era un cielo azul con nubes, ella y yo.
Supe de inmediato que sabía lo que el futuro le tenía preparado así que fui a una enfermera le pedí unos colores un papel, porque el amor ya lo llevaba yo.
Acabe el dibujo se lo enseñe, lo miro y empezó a llorar juntando sus dos manos haciendo un corazón, en ese mismo instante entraron sus padres y los tres apoyados en la cama, María se fue.
Los días posteriores a su muerte fueron muy duros, después del colegio no quería llegar a casa porque cada vez que miraba a su ventana me parecía verla allí sentada como el primer día que la conocí.
Fueron pasando los años, y cuando acabe el instituto me matriculé en la universidad de medicina, estaba en el último curso y presentaba el proyecto final por fin después de mucho esfuerzo y promesas me convertiría en médico especializado en enfermedades raras.
Ese día no recuerdo bien la fecha, estaba desayunando en la cafetería, cogí el periódico y en primera página había una noticia que me estremeció todo el cuerpo, decía así:” Se ha detectado un nuevo caso de lipodistrofia de Berardinelli en una niña de 3 años en la región de Murcia”. Rápidamente me puse en contacto con la familia y visité a Sofía, en cuanto la vi regresaron a mí, recuerdos que nunca jamás había olvidado, era igual que María, sus ojos, su sonrisa, sus ganas de vivir.
Les pedí a sus padres que me dejaran llevar el caso de su hija, que les prometí que la curaría. Ellos al principio no se fiaban mucho puesto que era joven, pero al final accedieron.
Enseguida me puse a trabajar en el laboratorio de mi padre, haciendo estudios, combinando células madre, mutando genes para encontrar una cura a esta terrible enfermedad y así poder salvar a Sofía cosa que no pude hacer por María.
Pasaron cinco largos años y Sofía estaba cada vez peor, y yo no lograba encontrar una cura, hasta que un día estaba haciendo una prueba en el laboratorio cuando el móvil sonó y sin querer al ir a cogerlo fusioné dos elementos que de manera inexplicable veía como las células dañadas de la enfermedad iban desapareciendo.
Me pase toda la noche haciendo la misma prueba una y otra vez y el resultado era prometedor, entonces a la mañana siguiente nada más amanecer me presente en casa de Sofía, le dije a sus padres que tenía una esperanza, pero tenía que probarla en el hospital, fuimos sin perder tiempo y cuando Sofía estaba ya en la cama y monitorizada por si acaso le inyecté una dosis de “María” así la llame en su memoria. Nos pasamos los padres de Sofía y yo siete días sin movernos del hospital, debido al cansancio nos quedamos dormidos, cuando de repente escuchamos “Mama, Mama”, era Sofía, estaba llamando a su madre sentada en la cama.
Los siguientes días recuerdo un ir y venir de celebridades y muchos médicos de renombre, la prensa, la televisión todos querían hablar conmigo, había descubierto una cura para esa enfermedad.
Sofía se fue recuperando a un ritmo vertiginoso. Hoy en día Sofía tiene veinte años y está totalmente recuperada y es una niña como otra cualquiera.
De mi os diré que el día que María murió también desapareció mi síndrome de Tourette o lo pude controlar, me convertí en un médico sin precedentes salvando muchas vidas de niños y niñas con esta enfermedad en todo el mundo.
Abrí mi propio hospital dedicado únicamente a enfermedades raras, tratando no solo a los pequeños sino a sus familiares.
Hoy es 15 de agosto de 2017 tengo 44 años, he sido feliz pero feliz de poder ayudar a muchos niños, pero siempre me faltó una cosa muy importante en la vida, el amor, y de hecho lo encontré con ocho años, pero lo perdí, no tengo mujer ni hijos y aun conservó el último dibujo que le hice a María y ya es hora de reunirme con ella. 16 de agosto de 2017, me llamo Ian, estaba dispuesto a quitarme la vida por amor, pero ese amor me dijo susurrando que tenía que seguir aquí salvando niños y niñas, porque ella estará siempre a mi lado, y ellos me necesitan, seguiré luchando por todos.

Pd.- Cuando el grupo de escritores de la página web www.elpoderdelasletras.com decidimos escribir sobre  las enfermedades raras, comencé a buscar información en internet leyendo testimonios desgarradores tanto para los pacientes como para las familias pero hubo uno en especial que me llamo mucho la atención y me hizo llorar no sabeís cuanto, Se  lo dedico a Celia una niña que murió a los ocho años de edad con mutación genética que causa la lipodistrofia de Berardinelli. Quiero aprovechar estas líneas para poder decirles a las autoridades que dejémonos de asignar el dinero a banalidades y prioricemos en investigación para poder salvar muchas vidas, porque lo que hagamos hoy será para construir un futuro mejor para nuestros hijos y nietos.