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Recomendamos Radio Unidos por la Música – Vlc

Radio Unidos por la Música – Vlc (Escucha lo que escribo)

 

Hoy os hacemos una recomendación. Se trata de una nueva emisora de radio que viene con fuerza.  Bajo la dirección de Adelina GN y Francisco Pidal Herrera, se está realizando una labor encomiable, digna de ser escuchada y compartida.

Nos gustaría destacar el espacio radiofónico “Escucha lo que escribo”, un espacio dedicado a las letras, en el que puedes escuchar las más variadas clases de literatura, declamadas por sus autores. Nos parece una iniciativa excelente para la difusión de los trabajos de nuevos autores.

Muchos de mis compañeros de la página de escritores El Poder de las Letras, entre los que me incluyo, solemos hacer colaboraciones con este magnífico proyecto. Os dejo la emisión del programa número 9, muy especial para nosotros.

Para los que no aún no hayan escuchado Radio Unidos por la Música – V, pueden hacerlo en los siguientes enlaces:

unidosporlamusicavlc.radiostream321.com
unidosporlamusicavlc.listen2myshow.com
unidosporlamusicavlc.radio12345.com
unidosporlamusicavlc.radiostream123.com
GRUPO https://www.facebook.com/groups/246034585425018/?ref=bookmarks

También podéis encontrar los diferentes programas en el canal de YouTube de Francisco Pidal Herrera, en el siguiente enlace .

Os agradecería el reenvío de este mensaje para darle la mayor difusión posible al proyecto. ¡Gracias! ¡Ahora estamos también unidos por la música!

La Sensibilidad Química Múltiple (SQM) es un síndrome que se engloba dentro de las llamadas enfermedades raras. Está provocado por una intolerancia ambiental  de etiología y patología desconocidas debido a agentes químicos ambientales y cotidianos que podemos encontrar en nuestro día a día en la mayoría de productos de limpieza doméstica, en productos de higiene personal, perfumes o medicamentos entre otros y en la atmósfera debido a los contaminantes que en ella se depositan debido a la actividad industrial, al tráfico aéreo o vial y el que se genera de la actividad diaria en las grandes urbes.

Las personas afectadas por este síndrome son altamente sensibles a cualquiera de dichos productos y muestran una gran variedad de síntomas, como asma, problemas digestivos, irritación cutánea, insomnio y un largo etc., afectando sobre todo al sistema nervioso central. Esta sintomatología puede llegar a confundirse con otras enfermedades o molestias por lo que el proceso hasta llegar a un diagnóstico es largo, supone mucho tiempo y pasar por innumerables pruebas.

En los casos más graves, las personas afectadas viven un auténtico infierno porque se encuentran con una enfermedad que cuesta mucho de entender a nivel familiar o social ya que no hay signos físicos visibles que delaten su presencia. Su olfato está altamente agudizado, pueden percibir cualquier olor que a otra persona le es ajeno y que para ellas es nocivo, como puede ser el olor de un simple perfume, un esmalte de uñas o el olor de un suavizante para la lavadora. Esto hace que deban alejarse, en la mayoría de los casos de amistades, familia, etc. Poco a poco esta situación va degenerando en un aislamiento social. En casos extremos deben protegerse con mascarillas tanto al salir de casa como dentro de ella. El problema se agudiza de tal modo que deben vivir en auténtica reclusión. A día de hoy aún se desconocen las verdaderas causas que la provocan, al parecer no interviene un factor genético ni psicológico como en un principio se pensaba.

Esto sólo es una pequeña muestra del sufrimiento oculto que hay detrás del síndrome de Sensibilidad química Múltiple. Los trastornos físicos y orgánicos son muchos y en muchos casos se dan todos a la vez. Hay que tener en cuenta también los problemas a nivel psicológico que esta situación crea, así que las crisis de ansiedad o depresión son frecuentes. No hay un tratamiento para esta enfermedad, el único posible es evitar el contacto con los agentes que lo producen cuando llegan a conocerse o ser tratadas con mucha moderación con productos naturales para los síntomas externos. Poder llegar a saber cuál es el producto causante a veces supone poner la vida en auténtico peligro ya que al ser partículas que se hallan en el ambiente y están contenidos en la mayoría  de productos que se se suelen utilizar de forma habitual no resulta en un principio fácil detectar cuál es el producto en cuestión ni relacionar que éste sea el causante del cuadro sintomático que se padece y ni qué decir tiene de los que se encuentran en la atmósfera.

Hace más de veinte años contraje una enfermedad laboral a causa de una “sensibilización por vapores de isocianatos” (tiene que ver con poliuretano y todos sus derivados que son muchos)  A título informativo es el mismo producto que en 1984 en Bhopal ( India) llevó a la muerte a miles de personas debido a una fuga de gas que hubo de este componente  en una empresa de pesticidas de aquella zona…hoy todavía hay personas que padecen las secuelas de aquel desastre químico.

Mi caso sin ser tan extremo como el de los afectados por el síndrome químico, es lo más parecido a ellos. Después de pasar por muchas pruebas y hacer de cobaya con el fin de investigar sobre mi enfermedad, los especialistas de la mutua me derivaron al tribunal de evaluación de la SS y pasé a formar parte del paquete de pensionistas a una edad muy joven. Los médicos se desentendieron de mí, aquello no tenía nombre  conocido, era una enfermedad laboral sobre la que poco o nada  se sabía. Una vez fuera del ambiente laboral empezó para mí la otra gran pesadilla porque aquel producto y su amplia gama de derivados ya se habían apoderado de mi organismo y empezó la fase de episodios de crisis de asfixia, mareos, dolores de cabeza, etc., sin poder encontrar una causa razonable hasta que empecé a darme cuenta de qué producto estaba utilizando o qué estaba haciendo cuándo entraba en crisis. Fui descubriendo a base de muy malas experiencias los productos que me afectaban como por ejemplo lejía, detergente, perfumes, colonias, pinturas, medicamentos, lacas, aerosoles y un largo etc.  Los productos habituales pasaron a convertirse en enemigos nocivos para mí y fueron descartados de mi lista de la compra. Con las personas de más confianza les pido siempre que eviten perfumes u otros productos que puedan perjudicarme cuando nos vemos…

No fue fácil adaptarme a la nueva situación,  mi vida cambió en todos los sentidos, cuando mi pareja traía la ropa sucia de trabajo, incluso después de haberla lavado quedaba aquel olor imperceptible para los demás en la ropa,  hasta en su cuerpo traía impreso aquel  olor lo que me obligaba a tener que pedirle que se duchara una y otra vez. La suerte que tuve con él es que entendía perfectamente mi situación y jamás tuvimos problemas por eso.  La cuestión es que tuve que aprender a conocer todo lo posible sobre este producto en concreto y a convivir con la enfermedad. 

He aprendido a salir corriendo cuando detecto un olor nocivo  y que no controlo porque puede venir de fuera, del piso de al lado, por ejemplo cuando deciden pintar las viviendas o cuando viene de la calle. Tengo por aliado mi gran olfato y éste me permite  mantenerme alerta y poder llevar una vida, dentro de todo este problema más o menos normal. Siempre que veo algún reportaje que habla del síndrome de Sensibilidad Química Múltiple me siento identificada con las personas afectadas y pienso en la suerte que tengo de no ser un caso extremo. 

Vivimos en un mundo en el que la industria y la nueva tecnología está creando estragos en el planeta y por ende en la salud de sus habitantes, las enfermedades raras crecen día a día y esa es una muy grave consecuencia y un precio muy alto que pagamos por las comodidades y necesidades que nos han creado. Cada vez se habla más de cómo los agentes químicos ambientales o las radiaciones de las telefonías, por ejemplo, afectan e intervienen en la modificación del ADN de las personas:  disruptores endocrinos les llaman.

El dolor de la duda

Unaenfermedad rara” es una historia que cada familia vive de manera diferente.

Existen al rededor de 7,000 enfermedades poco conocidas en el mundo, mismas que tienen un bajo índice de investigación a causa de la baja incidencia que presentan dentro de una población global. (Mas o menos un 6%)

Inicié mis historia como todas las personas lo han hecho.

Di mis primeros pasos y aprendí las primeras palabras; asistí por pocos ciclos al colegio; sólo unos pocos porque la vida comenzó a cambiarme en un instante.

Fiebre, una fiebre sin sentido, apareció esa mañana de viernes. Misma a la que mis padres respondieron con una visita rutinaria al médico, quien diagnosticó enfriamiento a causa de los cambios de temperatura recomendando reposo y una buena alimentación.

No tardé más de seis semanas en presentar  la misma fiebre, luego cuatro semanas y después una semana bastó; sin olvidar lo nuevo,  que eran dolores de cabeza, articulaciones y mareos.

A mis siete años, perder seis kilos es demasiado, y ahí estaba yo después de siete meses desde la primera fiebre; con seis kilos abajo, demacrada, con dolores constantes y una vida llena de incertidumbre por delante.

Recuerdo aún, y puedo sentir entre mis manos, el dolor de la duda de mi madre y de mi padre al ver como me consumía ante las palabras inciertas de los galenos.

– Lo siento. Seguimos en fase de estudios, no es común lo que sucede- decían cada mañana a mis padres

-No podemos ver que nuestra hija se consume y no tener respuestas

– Entiendo. Todos lo entendemos, pero no tenemos seguridad

Mis padres no entendían, no aceptaban el hecho de no saber qué era lo que pasaba, por lo que viajamos a ciegas al norte en busca de especialistas que pudieran ayudarme.

– Nélida puede estar padeciendo el Síndrome de Huttminchester-  dijo por fin un anciano doctor que hacía unos años había visto algo parecido.

-Síndrome de. . . .

– Huttminchester – aclaró el médico – como muchas enfermedades lo padecen 5 de cada 10, 000 habitantes

Ya tenían información mis padres, ya tenía un nombre mi enfermedad, ya podía elaborarse un diagnóstico, pero; eso de poco servía porque no había suficiente información para mi “nueva compañera”

Como sucede en todas las familias, mis papás se informaron.

El Síndrome que yo padecía se encuentra dentro de las “Enfermedades raras” en el mundo; poco investigadas debido a la poca incidencia de pacientes y por supuesto, poco entendidas.

A partir del posible diagnóstico, pasé mis trescientos sesenta y cinco días siguientes en estudios, pruebas, tomas de sangre, encefalogramas  y muchos estudios más.

Mis padres tuvieron que vender un auto, la casa que habían soñado desde el día en que se conocieron y adaptaron su vida a una excesiva carga de trabajo, una hija con necesidades de atención extremas, y el abandono de su paz día a día; aprendieron acerca de mi enfermedad, me enseñaron acerca de ella y cómo poder vivir con todos los síntomas y desgaste que implica padecer una “enfermedad rara”.

Hoy, a mis 35 años, continúo padeciendo los dolores físicos y espirituales de el Síndrome que padezco, las fiebres inexplicables vienen y se van con las consecuentes explicaciones acerca del sistema inmunológico y más palabras que, a pesar de los años, a veces no comprendo. El dolor generalizado en el cuerpo, el constante debilitamiento muscular, la delgadez, las alergias, la afección constante de diferentes órganos de mi sistema; son parte natural de mis días.

Mis padres, agotados por la duda de cuántos días más pasaré en el estado en el que estoy, mi hermana y mi hermano en constante debate personal entendiendo mi enfermedad y mi necesidad de mayor atención, en expectativa sobre el tiempo que llegaré a vivir; al mismo tiempo amándome y, de alguna marea, odiándome por los tiempos que robé a mis padres mientras ellos cedían.

– No fuiste a ningún partido – aún reclama Manuel a mi madre- siempre estaban en el hospital o en casa cuidando a Nélida

– Te perdiste tantas veces un recital de ballet- dice Clara constantemente

y, ¿Qué le queda a mis padres? ¿Qué me queda a mi?

Tomar los años vividos, aceptar que soy parte de un mundo pequeño en el que la incertidumbre es la única certeza, agradecer cada día los días que se suman de vida, acudir al perdón de los momentos que perdieron mis hermanos y mis padres, amarlos profundamente y comprender sus debates eternos.

Nos queda abrazar a cada persona que padece y esperar a que la ciencia haga el trabajo.

A que el creador actúe en cada familia que vive en el mundo una situación igual.

*Nota- El Síndrome de Huttminchester no existe, es sólo un recurso para la historia

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