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El dolor de la duda

Unaenfermedad rara” es una historia que cada familia vive de manera diferente.

Existen al rededor de 7,000 enfermedades poco conocidas en el mundo, mismas que tienen un bajo índice de investigación a causa de la baja incidencia que presentan dentro de una población global. (Mas o menos un 6%)

Inicié mis historia como todas las personas lo han hecho.

Di mis primeros pasos y aprendí las primeras palabras; asistí por pocos ciclos al colegio; sólo unos pocos porque la vida comenzó a cambiarme en un instante.

Fiebre, una fiebre sin sentido, apareció esa mañana de viernes. Misma a la que mis padres respondieron con una visita rutinaria al médico, quien diagnosticó enfriamiento a causa de los cambios de temperatura recomendando reposo y una buena alimentación.

No tardé más de seis semanas en presentar  la misma fiebre, luego cuatro semanas y después una semana bastó; sin olvidar lo nuevo,  que eran dolores de cabeza, articulaciones y mareos.

A mis siete años, perder seis kilos es demasiado, y ahí estaba yo después de siete meses desde la primera fiebre; con seis kilos abajo, demacrada, con dolores constantes y una vida llena de incertidumbre por delante.

Recuerdo aún, y puedo sentir entre mis manos, el dolor de la duda de mi madre y de mi padre al ver como me consumía ante las palabras inciertas de los galenos.

– Lo siento. Seguimos en fase de estudios, no es común lo que sucede- decían cada mañana a mis padres

-No podemos ver que nuestra hija se consume y no tener respuestas

– Entiendo. Todos lo entendemos, pero no tenemos seguridad

Mis padres no entendían, no aceptaban el hecho de no saber qué era lo que pasaba, por lo que viajamos a ciegas al norte en busca de especialistas que pudieran ayudarme.

– Nélida puede estar padeciendo el Síndrome de Huttminchester-  dijo por fin un anciano doctor que hacía unos años había visto algo parecido.

-Síndrome de. . . .

– Huttminchester – aclaró el médico – como muchas enfermedades lo padecen 5 de cada 10, 000 habitantes

Ya tenían información mis padres, ya tenía un nombre mi enfermedad, ya podía elaborarse un diagnóstico, pero; eso de poco servía porque no había suficiente información para mi “nueva compañera”

Como sucede en todas las familias, mis papás se informaron.

El Síndrome que yo padecía se encuentra dentro de las “Enfermedades raras” en el mundo; poco investigadas debido a la poca incidencia de pacientes y por supuesto, poco entendidas.

A partir del posible diagnóstico, pasé mis trescientos sesenta y cinco días siguientes en estudios, pruebas, tomas de sangre, encefalogramas  y muchos estudios más.

Mis padres tuvieron que vender un auto, la casa que habían soñado desde el día en que se conocieron y adaptaron su vida a una excesiva carga de trabajo, una hija con necesidades de atención extremas, y el abandono de su paz día a día; aprendieron acerca de mi enfermedad, me enseñaron acerca de ella y cómo poder vivir con todos los síntomas y desgaste que implica padecer una “enfermedad rara”.

Hoy, a mis 35 años, continúo padeciendo los dolores físicos y espirituales de el Síndrome que padezco, las fiebres inexplicables vienen y se van con las consecuentes explicaciones acerca del sistema inmunológico y más palabras que, a pesar de los años, a veces no comprendo. El dolor generalizado en el cuerpo, el constante debilitamiento muscular, la delgadez, las alergias, la afección constante de diferentes órganos de mi sistema; son parte natural de mis días.

Mis padres, agotados por la duda de cuántos días más pasaré en el estado en el que estoy, mi hermana y mi hermano en constante debate personal entendiendo mi enfermedad y mi necesidad de mayor atención, en expectativa sobre el tiempo que llegaré a vivir; al mismo tiempo amándome y, de alguna marea, odiándome por los tiempos que robé a mis padres mientras ellos cedían.

– No fuiste a ningún partido – aún reclama Manuel a mi madre- siempre estaban en el hospital o en casa cuidando a Nélida

– Te perdiste tantas veces un recital de ballet- dice Clara constantemente

y, ¿Qué le queda a mis padres? ¿Qué me queda a mi?

Tomar los años vividos, aceptar que soy parte de un mundo pequeño en el que la incertidumbre es la única certeza, agradecer cada día los días que se suman de vida, acudir al perdón de los momentos que perdieron mis hermanos y mis padres, amarlos profundamente y comprender sus debates eternos.

Nos queda abrazar a cada persona que padece y esperar a que la ciencia haga el trabajo.

A que el creador actúe en cada familia que vive en el mundo una situación igual.

*Nota- El Síndrome de Huttminchester no existe, es sólo un recurso para la historia

About Nora Arrieta

"Me llamo Nora, vivo en la ciudad de León en México y tengo 51 años. Desde siempre me ha encantado leer y crecí con historias de cuentos y hadas en las que los sueños se hacen realidad. Me encanta la novela histórica y la poesía. En mi juventud escribí y publiqué algunas obras y abandoné las letras para retomarlas apenas hace un año, disfrutando muchísimo pintar en pliegos mi vida y las que me puedo robar en mi andar diario. ¡Gracias por leerme y sentir mis palabras en tu ser!.
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1 Comentario

  1. atardecerensantboidellobregat

    19 Abril, 2017 at 15:45

    Una historia que aunque en este caso es ficción seguro que es tal y como lo expresas. El dolor y la impotencia van unidas.Felicidades Nora. Besos y abrazos guapísima.

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